来源：中国赣州网-赣州晚报
发布时间：2012年10月16日
有人说人生有两条路要走，一条路是脚在走，一条路是心在走。前者走向天涯，后者走向生命的深处。两条路的进程互相交织，完成心路的跋涉，才更接近生命的终极意义。可是在赣州市客家大道宝华小区，住着这样一名小男孩。他出生不久就被查出患有脊肌萎缩症，身体像面条一般瘦弱，手脚无力，双腿无法站立，只有几根手指可以动。但他积极乐观地面对生活，自学了不少知识。10月12日，记者采访了这名坚强的男孩。
图为小文彬在床上与记者交谈。
8岁他不到30斤
男孩叫小彬（化名），今年8岁。记者见到他时，他骨瘦如柴，身体靠在床和枕头之间，整个背向右弯曲成月牙状，双腿无力地耷拉着。全身能够活动的只有两只手的大拇指和食指，仅能按按电脑屏幕。
乍看小彬的脸，并不觉得他和普通小朋友有什么区别，只是略显清瘦，五官长得特别好，可是往下看，就发现两只手只能固定蜷缩在胸前，两条腿细得只剩下瘦弱的骨头，无力地耷拉在床上。小彬妈妈说，小彬除了治病，就没怎么出过门，吃喝拉撒全在床上，床就是他的世界。他没有任何的自理能力，手指连拿一根烟的力气都没有，妈妈从小彬出生就一直陪着，连睡觉也跟着他一起睡，买菜都只能趁着家里有人照顾才敢出门。
小彬出生时和普通孩子没有什么不同，可他长到六七个月时，爸爸刘春发发现小彬双腿无力，根本不能正常地爬、站、走。刘春发夫妻俩抱着他跑遍了大江南北，寻医问药。北京的专家告知，小彬属于基因变异，全身患有脊肌萎缩症，这种病目前的医学无法治愈。
患这种病的病人不仅咳不出来，而且很怕肺部感染，所以每次感冒小彬都很危险，他几次被医院下达病危通知。医生曾说，小彬顶多活到2岁。可在父母家人的精心照料下，小彬“闯”到了8岁。不过，8岁小彬的体重却不到30斤，细长得像个“面条男孩”。
8年来他坚强乐观对抗病魔
因为体质差、毫无抵抗能力，小彬每天都要服药，而且必须使用进口药。8年来，刘春发已累积大量经验，只要小彬有点小感冒，他都能“指挥”医生开药，脱口而出注意事项。
虽然饱受折磨，但聪明的小彬一直表现得很坚强。偶尔父母抱他到外面晒太阳，会听到路人议论：“这么大的小孩还要大人抱！”小彬就会说：“我还小，还需要有人带，你们不懂。”以此化解大家的尴尬。每当这时，刘春发都躲在一旁伤心不已。
今年8月，小彬的哥哥抱他解小便时不小心把他的腿骨给弄断了，一开始父母以为就是小擦伤，因为只听到小彬“啊”地叫了一声，可是当看到儿子脸色惨白、咬着牙没有哭出声音时，父母才得知小彬瘦弱的右腿被弄断了。看到坚强的儿子，一旁的妈妈早已泣不成声了。偏偏小彬不能接受手术，只能自然愈合。
小彬妈妈说，有一次，小彬微笑着在医院的重症监护室对他们说“爸爸妈妈，再见”时，他们感到特别心酸。
小彬就是这样微笑着坚强面对病魔。他不能上学，就自学认字，他想看书，就请妈妈帮他拿着看，或请求别人念给他听。遇到父母不懂的问题，他就自学电脑知识，上网找答案。如今，小彬连初中的英语书都能看懂一些。这让刘春发夫妇既高兴又难过。
为了筹钱打算出售店铺
这8年，刘春发花费了110万元医治儿子，家中负债累累。很多亲朋好友都劝他给小彬开个安乐死证明，可是刘春发说，即使倾家荡产也得继续医治。这些年，刘春发常和医生吵架，因为不少医生说他在做无用功，但他坚持要医治儿子，最后医生和护士都为他们这一家人的坚持而感动。
只要听到哪里有好医生或者是哪里治好了像小彬这样的病人时，刘春发总要带着他去尝试，但是每次都是无功而返。小彬妈妈告诉记者，看到儿子一天天长大，总想着自己会比他先离开人世，所以她和刘春发未雨绸缪，在赣州买了两间店铺，希望小彬在有生之年能有稳定的收入。
如今，为了筹措医疗费，刘春发夫妻俩决定低价出售店铺。为此，刘春发希望通过赣州晚报寻找热心人士，如果有人愿接手店铺，可拨打电话15180287919（刘春发）或13707979791（刘记者）。（记者刘燕 文/图）
